二十三公斤的生命！
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已結束(2015-10-20 ~ 2015-12-04)
今年27歲的小志，是裘馨氏肌肉萎縮症（Duchenne Muscular Dystrophy）的患者，或許您從未聽過...
肌肉萎縮不是傳染性疾病，而是一種基因缺損的疾病，它的類型有很多種（如：裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型…），以裘馨型為最常見，也是最嚴重的一種。平均壽命約20歲。
隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重，有缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失，以致患者肢體無法活動自如，並且造成各關節攣縮變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。
其他類型的肌肉萎縮症，由於基因病變型態不同，發病年齡、肌肉受損部位、平均壽命等亦各有不同，但是大致上也是依照這樣的病程進行。
各種類型的肌肉萎縮症及肌肉失養症都會造成不同程度的肌肉無力症狀，90%以上的病友無法行走，需要以輪椅代步，部份較嚴重者甚至會長期臥床。此外，病友們的呼吸功能亦會受肌肉無力及脊椎側彎壓迫胸腔的影響，使得呼吸力量不足，且病友們對於感冒的抵抗力差，容易因感冒引發肺炎而有生命危險；也有部份病友會有吞嚥困難的問題；其中裘馨氏肌肉失養症及其他少部份類型的病友在病程中後期心肺功能會逐退化而有呼吸衰竭的情形。
少數病友會有咀嚼力不足及吞嚥困難的問題，狀況輕微時，可以準備較軟的食物，並搭配將食物切或剪的碎一點，方便食用；較嚴重時，可採流質飲食，除了自製，市售的液體營養品也是一種選擇。若長期進食困難，也可與醫師討論採用鼻胃管或胃造口的方式增加進食效率。
現在的小志，因為進食與消化能力退化，無法從日常飲食中獲取必要熱量及營養，媽媽先前曾嘗試以天然食物調理後灌食，不過調理過程費時費力且需要加水稀釋至一定比例才方便灌食，導致熱量密度降低，蛋白質及纖維都有攝取不足的情形。蛋白質攝取不足時，會使得小志的肌肉更加速萎縮退化、抵抗力變差等情況發生。另外肌肉萎縮病友因疾病後期長期臥床者，其活動量少、腸道蠕動會變慢，如纖維又攝取不足，就容易造成便秘問題。
在醫師的建議下，開始以市售營養品來取代，補充身體所需的熱量及營養,雖然家中的經濟狀況並不佳，每月4-5仟的營養品費用對低收入戶的小志家來說，是極大的負擔，但媽媽卻從未曾放棄，她說：「這是我的孩子，再苦也要陪他走下去。」
透過媽媽的細心照料，再加上協會定期偕同物理治療師的到宅復健指導服務，小志的身體雖然隨著疾病不可逆的進程，逐漸地在萎縮，但我們卻看見他沒有因此愁容滿面，反而經常面帶笑容迎接來訪的我們。
本協會全台服務近500位病友，其中有19位為經濟弱勢的五期病友，而在這19位當中，有7位情況最差，急需營養品來補充營養及體力。而本次募資活動，先募集三個月的使用量，若超過募資金額，超過部份仍全數做為營養品採購之用。
可以的，非常歡迎！除亞培原味及雀巢諾沛之外，我們還需要亞培安素雙卡、香草液、雀巢愛攝適等營養品項。但，因不同病友有不同的狀況及需求，請您在捐贈寄送前，先與我們聯絡，以便讓您的物資，做最有效的運用。我們的聯絡方式如下：
地址：807高雄市三民區九如一路58號3樓之3
電話：(07)380-1000
傳真：(07)380-0231
e-mail：tmda@mda.org.tw
本會以保障肌萎縮症病友的福利權益為宗旨，協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難，提昇病友的生活品質。肌萎縮症病患僅佔全國身心障礙人口的極少數，協會多年來專注於發展各種肌萎病友相關服務，包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務，協助其醫療、輔具、福利、照顧就養、就學、心理支持、安寧緩和醫療等各項服務。
