舞動生命-蘇小柔

我已經在醫院三個月,希望醫生下禮拜能讓我先出院,我想用我還沒惡化的一眼餘光,好好看看這世界。一位為生命,為舞蹈,為理想一路努力的女孩,捲曲著剩下30公斤的小身軀,繼續為未來奮鬥!從沒有想到罕見疾病的用藥是如此昂貴 ,是健保大傘下無法給付的孤兒。真的希望能減輕家柔對龐大醫藥費的擔憂!
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小柔:真的不好意思,讓阿姨叔叔看到我這麼不堅強的一面!
 
陳姐:不!
阿姨真的還希望妳學習如何不堅強
學習如何大吼大叫
學習如何罵一大串的髒話
學著抽完一包衛生紙很用力的哭腫眼睛,哭到嚇到隔壁
 
小柔:我已經在醫院三個月,希望醫生下禮拜能讓我先出院,我想用我還沒惡化的一眼餘光,好好看看這世界~
陳姐:
遇到女兒的這位學姊-蘇小柔之後,忽然覺得我們騎車環島一點都不帥了!
 
記得女兒大一的時候跟我們說:我想介紹一個很有想法,很認真過每一天的學姐跟你們認識。
 
事隔一年,這位學姊甄選上上海迪士尼樂園的專業舞者,也跟著劇團在大陸巡迴了12個城市。
 
小柔在她大一(18歲)那一年的暑假,無論風雨,不畏烈陽,每天徒步至少行走八十公里,花了46天 ,穿壞四雙步鞋,完成了她給自己許下的環島夢想,途中還遇到了兩個颱風,沿途安排到不同育幼院教小朋友芭蕾舞。
 
她的毅力與決心,真的太令人敬佩!
 
 
小柔在就讀高中二年跟大學三年,每日一早五點起床,通勤往返中壢跟華岡藝校與天母北市大。她可以為了考托福,為了省錢,不補習,每天至少4-7小時自律的學習,達到如期的標準。
 
一個對於舞蹈充滿熱情,對於生命充滿希望;一直認真努力經營自己,正值人生美好的青春年華,正要起飛夢想的同時,先是紅斑狼瘡侵襲,接著今年五月發現罹患了萬分之一罕見的視神經脊髓炎,病情迅速的變化,在短短的時間內,已造成一眼失明。
 
至今,為了保住另一眼,已經做了多次的血漿置換、標靶用藥,也動了三次手術。卻在兩週前,又發現左耳已失聰。
 
上個禮拜醫生又告知多了休葛蘭氏症候群與前庭發炎。這幾天醫生也對她說,另一眼有可能很快也會失明。
 
就醫至今,尚未查出明確的病因,只能被動的等待與接受這些病程的發展,這幾天腦神經(前庭部位)異常,所以小柔清醒的情況下,也是持續發生嚴重的暈眩,在極度不舒服下 醫生也給予了部分嗎啡減輕疼痛。
 
我考進了舞團,正要開始我的夢想,老天卻讓我進了醫學院
小柔是非常努力的一位年輕女孩,在追逐夢想的同時,也在授課教學芭蕾舞,她患病後,內心一直有很多的顧慮,也一直告訴自己「再努力一點,不要依靠別人的幫忙」,因為,她覺得有更多比她需要幫忙的人。
 
過去2個月,學校支持著她進行「遠端線上授課」,所以,還有一份授課收入,可是沒有想到病程進展這麼快,這個月開始,她沒有體力再線上授課。
 
這3個月以來,小柔為了穩住病情,已經用盡她所有的積蓄。在小柔發病前,我也從沒有想到罕見疾病的用藥是如此昂貴,是健保大傘下無法給付的孤兒。
 
看了跟女兒相仿年紀的女孩,尤其是如此為生命為舞蹈,為理想一路努力的女孩,捲曲著剩下30公斤的小身軀繼續為未來奮鬥真的很不捨。
 
我也第一次接觸這麼無可奈何的情況,不知未來治療的路還有多長,也不知道還有什麼團體或社會資源,可以很直接的在醫療費用方面或是精神方面給小柔幫助?
 
真的希望能減輕小柔對龐大醫藥費的擔憂,不論您贊助金額的多少,都是對在醫院角落為生命默默努力的女孩,一個深深的鼓勵和祝福,畢竟對於如此年輕的年紀來說,未來還是很長,還是可以充滿希望❤️
 
謝謝大家

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