執行者：紅龜協會 x 蘇小柔

我已經在醫院三個月，希望醫生下禮拜能讓我先出院，我想用我還沒惡化的一眼餘光，好好看看這世界。一位為生命，為舞蹈，為理想一路努力的女孩，捲曲著剩下30公斤的小身軀，繼續為未來奮鬥！從沒有想到罕見疾病的用藥是如此昂貴，是健保大傘下無法給付的孤兒。真的希望能減輕家柔對龐大醫藥費的擔憂！

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小柔：真的不好意思，讓阿姨叔叔看到我這麼不堅強的一面！

陳姐：不！

阿姨真的還希望妳學習如何不堅強

學習如何大吼大叫

學習如何罵一大串的髒話

學著抽完一包衛生紙很用力的哭腫眼睛，哭到嚇到隔壁

小柔：我已經在醫院三個月，希望醫生下禮拜能讓我先出院，我想用我還沒惡化的一眼餘光，好好看看這世界～

陳姐：

遇到女兒的這位學姊-蘇小柔之後，忽然覺得我們騎車環島一點都不帥了！

記得女兒大一的時候跟我們說：我想介紹一個很有想法，很認真過每一天的學姐跟你們認識。

事隔一年，這位學姊甄選上上海迪士尼樂園的專業舞者，也跟著劇團在大陸巡迴了12個城市。

小柔在她大一（18歲）那一年的暑假，無論風雨，不畏烈陽，每天徒步至少行走八十公里，花了46天，穿壞四雙步鞋，完成了她給自己許下的環島夢想，途中還遇到了兩個颱風，沿途安排到不同育幼院教小朋友芭蕾舞。

她的毅力與決心，真的太令人敬佩！

小柔在就讀高中二年跟大學三年，每日一早五點起床，通勤往返中壢跟華岡藝校與天母北市大。她可以為了考托福，為了省錢，不補習，每天至少4-7小時自律的學習，達到如期的標準。

一個對於舞蹈充滿熱情，對於生命充滿希望；一直認真努力經營自己，正值人生美好的青春年華，正要起飛夢想的同時，先是紅斑狼瘡侵襲，接著今年五月發現罹患了萬分之一罕見的視神經脊髓炎，病情迅速的變化，在短短的時間內，已造成一眼失明。

至今，為了保住另一眼，已經做了多次的血漿置換、標靶用藥，也動了三次手術。卻在兩週前，又發現左耳已失聰。

上個禮拜醫生又告知多了休葛蘭氏症候群與前庭發炎。這幾天醫生也對她說，另一眼有可能很快也會失明。

就醫至今，尚未查出明確的病因，只能被動的等待與接受這些病程的發展，這幾天腦神經（前庭部位）異常，所以小柔清醒的情況下，也是持續發生嚴重的暈眩，在極度不舒服下醫生也給予了部分嗎啡減輕疼痛。

我考進了舞團，正要開始我的夢想，老天卻讓我進了醫學院

小柔是非常努力的一位年輕女孩，在追逐夢想的同時，也在授課教學芭蕾舞，她患病後，內心一直有很多的顧慮，也一直告訴自己「再努力一點，不要依靠別人的幫忙」，因為，她覺得有更多比她需要幫忙的人。

過去2個月，學校支持著她進行「遠端線上授課」，所以，還有一份授課收入，可是沒有想到病程進展這麼快，這個月開始，她沒有體力再線上授課。

這3個月以來，小柔為了穩住病情，已經用盡她所有的積蓄。在小柔發病前，我也從沒有想到罕見疾病的用藥是如此昂貴，是健保大傘下無法給付的孤兒。

看了跟女兒相仿年紀的女孩，尤其是如此為生命為舞蹈，為理想一路努力的女孩，捲曲著剩下30公斤的小身軀繼續為未來奮鬥真的很不捨。

我也第一次接觸這麼無可奈何的情況，不知未來治療的路還有多長，也不知道還有什麼團體或社會資源，可以很直接的在醫療費用方面或是精神方面給小柔幫助？

真的希望能減輕小柔對龐大醫藥費的擔憂，不論您贊助金額的多少，都是對在醫院角落為生命默默努力的女孩，一個深深的鼓勵和祝福，畢竟對於如此年輕的年紀來說，未來還是很長，還是可以充滿希望

謝謝大家

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