幫助吞嚥困難的孩子免於插管 重拾生存尊嚴

發起者: 樂山教養院
吃東西對一般人而言是再簡單不過的事,但對樂山有吞嚥障礙的孩子來說卻非常困難,他們時常會發生『嗆到、噎到』 的情況,嚴重者甚至會無法進食。我們希望院生能獲得「語言治療師」專業的協助,可以安全地吃、降低吞嚥功能退化的速度,以避免院生使用插管的醫療處置。
目標 NT$169,000 / 已募得
NT$216,900
目前進度 128%
已結束(2015-06-17 ~ 2015-08-01)
 


「我希望我還能靠自己吃飯…」

在樂山教養院中有群孩子一直懷抱著這個夢想,他們似乎知道,這一生他們很難像正常人一樣咀嚼食物,盡情享受食物在舌尖上舞動的感覺。

 

您能試想一下上次被食物或水嗆到時的情況…

不小心食物吃得太大口,卡在舌根與喉嚨之間,想要吞卻吞不太下去,想反吐回口腔卻不知道該從哪施力;也因正好卡在呼吸道上方,漸漸覺得無法呼吸……要很用力或是灌水才能壓進食道中…

之後是否覺得胸口相當的痛、喉中有明顯的異物感?

是否整張臉漲紅瘋狂咳嗽、喘氣?

全因身體缺氧已久,想自然地想呼吸更多些空氣,通常還伴隨著用力咳嗽而被逼出眼眶的淚水。因為知道是如此痛苦,所以我們都學會下次吃東西小口一點,避免再發生這種情況。

對我們來說這些偶發的強烈不適感,卻常常發生在樂山的孩子們身上,他們無法避免這種痛苦,因為他們的口腔肌肉無法靈活運作,吞嚥困難造成的進食障礙不斷擠壓他們的生存空間與尊嚴。

對樂山的孩子而言,就為了吃口飯,一個簡單的張嘴動作、一連串協調的咀嚼動作、舌頭靈活地運送食物的動作以及安全的吞下食物的動作,是多麼的困難及不易,必須用盡全身的力氣試著吞嚥行為。我們總深怕他們一個不小心被水、食物噎到,就從此失去自己吃飯喝水的能力,並面臨嗆咳的安全威脅,終其一生只能靠鼻胃管灌食,甚至失去寶貴的生命。

我們由衷希望樂山的孩子都能靠自己能正常飲食,但欲達到這樣的夢想,必須由專業的療育課程訓練他們學會自行吞嚥與進食!

『吃東西』不只對樂山孩子來說是件困難的事,對照顧孩子的教保老師來說也是一件非常重大的工程,每餐都必須戰戰兢兢,深怕孩子『嗆到』、『噎到』或是靜默式吸入導致肺炎進而造成無法挽回的憾事。

我們害怕的憾事是什麼?若孩子們因吞嚥功能的退化導致必須插管餵食,將很難再復原了。要避免這樣的結果,只有長期聘請專業的語言治療師,為孩子進行持續不斷的復健,給予安全飲食的建議及訓練方針,才有可能跟正常人一樣飲食維持身體健康。

「我們想給孩子們一個安全飲食的機會,也希望孩子們能舒適的吃飯,但因為經費不足無法改善吞嚥障礙,而使他們被迫插管餵食……」這樣的結局,你我都不樂見!

「甜甜的是什麼?酸酸的是什麼?我們也好想知道…」

唯有努力不懈地訓練孩子參與復健,才能延緩這一天的到來,孩子們的所有努力只為了能再吃下一口白飯、喝下一口水!

〈資料來源:臺北榮總復健醫學部及高齡醫學中心〉

一、正常的吞嚥過程:

正常的吞嚥是包括主動和反射的動作,大致上可以分為四個階段

1、口腔準備階段:能辨識到食物接近嘴巴,感覺到食物在口中,然後將食物在口中攪拌及咀嚼,並將食物的黏稠度降低至適當的程度以準備吞嚥。
2、口腔階段:舌頭開始把食團往後移動至舌根,準備啟動吞嚥反射。
3、咽部階段:吞嚥反射被啟動,食團移動至咽部,此時喉部上提,會厭軟骨蓋住氣管、聲帶閉合以保護氣管避免食物掉入。
4、食道階段:食道蠕動帶著食團慢慢進入胃部。

二、什麼是吞嚥障礙:

簡單的說就是「食物由口腔送到胃部的移動過程發生困難」,還包括準備吞嚥時,所有行為上、感覺上及動作上的困難。

例如:當美味的食物放在眼前時,卻無法意識到自己即將要進食,或無法辨認食物,或沒有產生對食物應有的一些生理反應,如唾液增加以利咀嚼嚥食。嚴重或長期吞嚥障礙,易導致營養不良或吸入性肺炎,而有生命危險。

三、通常會出現一個或多個症狀:

1. 無法辨識食物
2. 難以將食物放置於口中
3. 無法控制口中的食物或唾液
4. 在吞嚥的前、中、後發生咳嗽
5. 經常在用餐將結束或結束後不久咳嗽
6. 反覆性肺炎
7. 不明原因造成體重減輕
8. 發音時有咯咯的濕濡聲
9. 用餐中或結束後,咽部或胸腔分泌物增加;自己感覺到吞嚥有困難。

四、併發症:

肺炎、營養不良或是脫水。


對有「吞嚥障礙」的孩子來說,進食時被『嗆到』、『噎到』,那種卡在氣管或進入肺部的窒息痛苦感,不是簡單拍拍背就可以處理的,如果可以藉由專業「語言治療師」的復健療育方式,幫助這群孩子改善吞嚥功能、安全進食、減少吞嚥功能退化,可以有效降低孩子插管機率,避免插管餵食的醫療處置。

目前在醫學上並無有效的藥物能根治這些病狀,唯有藉由專業『語言治療師』對於他們的訓練及復健,才能有效地延緩狀況持續惡化下去。

樂山因為自有經費不足,希望對外募集經費聘用專業的『語言治療師』提供協助,搭配教保老師及生活照顧員的細心餵食及按摩肌肉,來延緩狀況惡化。

語言治療個案類型包括:發音問題(咬字含糊不清,俗稱大舌頭)、嗓音(聲音沙啞、喊叫過度)、吞嚥障礙(進食困難)、口吃、失語症(中風後的說話困難)、兒童語言發展遲緩、各類身心障礙者的口語溝通困難。

語言治療師能治療因先天或後天所造成的溝通障礙,包括聽力及語言能力,協助病患建構與外界的溝通模式,讓病患達到有效溝通的目的。

多數語言治療師同時也治療吞嚥困難的病症,因為原理同樣都是訓練口腔與喉間的肌肉群,使該部位肌肉能藉由不斷地運動、按摩、復健,來增進病患對肌肉的熟悉度,達成最後可自主性的控制肌肉做發音與出力吞嚥的動作,降低吞嚥困難造成的進食阻礙。

專業的語言治療師能藉由「吞嚥評估」達到預防吞嚥障礙的發生,也能在吞嚥障礙發生後,擬定治療計畫,藉由認知訓練、臉部及口腔感覺統合訓練、口腔動作訓練及吞嚥訓練、食材質地調整、頭頸部擺位及進食輔具調整…等專業方式,來改善孩子的吞嚥障礙,幫助孩子們順利吞嚥。

對樂山的孩子而言,語言治療師的專業治療能大幅降低他們進食造成的生命威脅與不適感,同時能改善他們的溝通能力,讓教保老師能在更短時間內理解他們的需求。除此之外,孩子在原生家庭中能有更完整的情感表達,和父母的互動更親密,我們有機會帶孩子到外界探索時,也能讓孩子跟陌生人的互動訴求更精準、更安全。

1. 認知訓練:訓練理解簡單的進食動作指令。

 

2. 臉部及口腔感覺統合訓練針對鈍感的孩子給予增加感覺的訓練,針對敏感的孩子給予減敏感的訓練。

 

3. 口腔動作訓練及吞嚥訓練:訓練臉頰、嘴唇、舌頭及牙齒的動作,並訓練喉部上抬動作,讓食物能安全嚥下。

 

4. 食材質地調整:將食材精確的分類為粗食、粗碎食、細碎食、軟食或流質食物,以及單口進食量讓孩子能順利進食。

 

5 .頭頸部擺位:包括低頭吞嚥或轉頭吞嚥的擺位,讓孩子不嗆咳。 。

 

6. 進食輔具調整:調整適合使用的湯匙、碗或杯子…等,讓孩子能在無障礙的狀況下進食。


 

25人X 每月2次X 6個月=300次!

 

項目
內容
金額
1.療育課程

院生的復健練習與課程活動設計
2015.7~2015.12
(共6個月 /每兩週一次 / 一次8小時)

144,000元
2.療育用器材 V-pen數位拼音錄音語言學習筆一組
25,000元
 
共需
169,000元

 

溝通筆除具錄音功能外,並可點讀常用句、核心語彙,亦可用注音符號組合句子整句發音,內附大結合韻溝通正音版面、ㄅㄆㄇ注音拼音正音版面(高反差)、中文核心語彙拼音版面、ABC字母發聲版面(非英文字母拼音版面)、音樂版面等,以達學習、正音、溝通之目的。

溝通筆其實是一種發聲的媒介,可以搭配核心語彙圖卡、記憶貼片…等,可以專為個人使用而設計,不是錄音機,錄音機錄製的東西是固定的,溝通筆卻可以透過點讀圖片造造句,因應他人的問題內容去回應,達到溝通

在樂山的語言治療過程中,溝通筆除了可以訓練院生們接收訊息與反應速度、觀察理解能力,也能在互動的過程中,藉由不斷聆聽與發聲,來模仿或加強口腔與喉嚨肌肉的運動,是不可或缺的學習工具。

語言治療需要長期執行,口腔按摩復健的過程更是一條漫長的路,所需人力與資金隨著上課次數與時間增加,也將相對龐大。169,000不是一筆小數目,但是這筆錢乘載了「幫助孩子們繼續正常生活下去的期望與力量」!

只要有您的幫助,這群孩子們可以自行進食,更安全地生活,教保老師及生活照護員也可以學習到相關的語言治療輔助技能,讓孩子得到長期的專業照護。

每次治療的平均費用為563元,對於您我這可能只值兩張電影票,但對於樂山的師生們來說,卻可以達成他們的夢想:和普通人一樣正常並有尊嚴地生活著。


我們是一群文化廣告系的學生,因為接觸了樂山,瞭解到這群特殊孩子的生活,迫切需要您與我們一起關注,於是開始了這個募款計畫…請您與我們一起陪伴這群孩子面對未來的訓練挑戰!希望我們的存在與協助對孩子們而言,就如同小時候父母對我們說過的話:『不用怕,爸爸媽媽在這裡!』讓這筆經費提供安全無虞的環境,幫助孩子們開心而自信地生活!

原本是收留與照顧痲瘋病患,轉型為24小時全日型的住宿照護收容機構後,為重度身心障礙者提供生活教養服務。目前收容來自新北市、台北市、桃園縣、宜蘭縣、基隆市及遠自台南市轉來的服務使用者,共計132名;個案年齡介於12至57歲,以智能障礙為主〈腦性麻痺、唐氏症、自閉症〉,伴隨視障、肢體障礙、情緒障礙等多重障礙者,其中有數十位是必須臥床的極重度者。

服務使用者大多來自社會上經濟條件較低、遭逢變故或支持系統較弱的家庭,原生家庭之親屬幾乎沒有能力回應身心障礙子女所需的特殊療育輔導需求,因而樂山提供24小時全日的服務及支持,而由於政府補助的有限,樂山的維持仍十分需要社會各界愛心人士的捐助。

對樂山的每個孩子、孩子們的家庭及工作人員而言,樂山不僅僅只是一個教養機構而已,他們如大家庭般相處、解決問題、幫助及協助孩子們,期盼連同您的支持與愛心在這片土地上茁壯。

歡迎您來持續關心與支持:http://www.happymount.org.tw/



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