【身體的牢籠】冰桶挑戰後–解凍傳愛
執行者：
林建安
如果有一天，身體變成牢籠。下不了床，不能做任何事，連上廁所也不能起身…漸凍症至今仍無藥可治，一旦罹病，將引起全身肌肉漸化性萎縮，最終導致癱瘓、呼息衰竭而死亡。晚期患者常只剩眼球運動，卻仍保持清晰的思維和智力，因此被稱作「看天花板的人」。這次服務計畫，訪視15位病友。但時間有限，因此希望藉由此次募款，讓溫暖繼續延續。
目標 NT$20,000 / 已募得
NT$30,800
目前進度 154%
已結束(2019-01-14 ~ 2019-02-28)
NT$30,800
目前進度 154%
已結束(2019-01-14 ~ 2019-02-28)
認識漸凍症
運動神經元疾病（ALS），也就是俗稱的「漸凍症」，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。一旦罹病，將引起全身肌肉漸化性的萎縮，最終導致癱瘓、呼息衰竭而死亡。漸凍症的好發年齡為40-60歲，男女罹患比率約1.5：1（即男性佔60％，女性佔40％）。致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人，以盛行率0.5-0.6/100,000來看，總罹病人數可能在1,000人上下。
發病初期，患者容易跌倒、無法久站、無法持重物。在中期之後，逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到後期，無法以口語表達，只能用眼睛溝通，吞嚥困難而體重下降，營養失調，需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器；或選擇安寧照顧。
漸凍症不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「看天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。
如果有一天，自己的身體，變成了禁錮的牢籠
如果有一天，自己的身體，變成了禁錮的牢籠
試想，一整天無法下床，不做任何事情，連想上廁所也無法起身。相信對於大部分的人來說，光一天就相當煎熬。然而對於漸凍症患者來說，這是他們的幾天、幾月，甚至是十年、二十年。在漸漸失去的行為能力之下，大腦卻能保留清晰的思緒及智力，可想而知其掙扎。面對所愛的人，只能藉由眼控電腦或注音板來表達及溝通，無法藉由面部神經表達情緒，這樣的身不由己，更是令人難以想像。
發起募款的緣由
12/10~12/14
我有幸參與漸凍人協會的服務計畫，訪視了15位長住於醫院、護理之家的漸凍病友。我們藉由和病友們唱歌、演奏樂器，及分享自己的故事和卡片，希望在這有限的時間內，能帶給病友們快樂、溫暖，以及感受到我們的愛。
很慶幸許多病友激動的想回應或表達感謝，也讓我們內心格外溫暖，也深刻感受到此次服務的價值。但看著他們如此激動，卻身不由己，內心真的很不捨，很希望自己能為他們多做點什麼。
雖然服務的訪視時間有限，我想在我今年的生日，發起集資，為台灣漸凍人協會募款，讓這份溫暖繼續延續下去。
募集金費運用
募集金費運用
將募集金費全數捐給漸凍人協會作運用
漸凍人協會致力於：
1.提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。
2.增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取合理之權益。
3.增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。
漸凍人協會致力於：
1.提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。
2.增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取合理之權益。
3.增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。
服務範圍包括：
1.提供醫療與照顧資訊。
2.輔導就醫與心理調適。
3.結合專業團隊家院訪。
4.社會福利諮詢與轉介。
5.提供照護與經濟補助。
6.舉辦聯誼與醫護講座。
7.整合輔具資訊與資源。
8.網路諮詢與器械流通。
為提供並有專業且完整的資源，在冰桶挑戰之後，協會在行政支出等各方面資金仍十分不足，因此希望藉由大家的力量，一起幫助漸凍人協會，將資源擴及至全台更多的病友。
1.提供醫療與照顧資訊。
2.輔導就醫與心理調適。
3.結合專業團隊家院訪。
4.社會福利諮詢與轉介。
5.提供照護與經濟補助。
6.舉辦聯誼與醫護講座。
7.整合輔具資訊與資源。
8.網路諮詢與器械流通。
為提供並有專業且完整的資源，在冰桶挑戰之後，協會在行政支出等各方面資金仍十分不足，因此希望藉由大家的力量，一起幫助漸凍人協會，將資源擴及至全台更多的病友。
回饋
充滿感謝的感謝卡、防水蠟筆、小豬存錢筒、泰國來的精美小物、氣囊伸縮手機支架
(如特別中意其中哪一個禮物，歡迎跟我說！)
P.S.麻煩備註收信地址喔~
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