【身體的牢籠】冰桶挑戰後–解凍傳愛

發起者: 林建安
如果有一天,身體變成牢籠。下不了床,不能做任何事,連上廁所也不能起身…漸凍症至今仍無藥可治,一旦罹病,將引起全身肌肉漸化性萎縮,最終導致癱瘓、呼息衰竭而死亡。晚期患者常只剩眼球運動,卻仍保持清晰的思維和智力,因此被稱作「看天花板的人」。這次服務計畫,訪視15位病友。但時間有限,因此希望藉由此次募款,讓溫暖繼續延續。
目標 NT$20,000 / 已募得
NT$23,200
目前進度 116%
8天後活動截止
 



認識漸凍症
運動神經元疾病(ALS),也就是俗稱的「漸凍症」,是一種漸進且致命的神經退行性疾病。一旦罹病,將引起全身肌肉漸化性的萎縮,最終導致癱瘓、呼息衰竭而死亡。漸凍症的好發年齡為40-60歲,男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人,以盛行率0.5-0.6/100,000來看,總罹病人數可能在1,000人上下。

發病初期,患者容易跌倒、無法久站、無法持重物。在中期之後,逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到後期,無法以口語表達,只能用眼睛溝通,吞嚥困難而體重下降,營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器;或選擇安寧照顧。

漸凍症不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「看天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。
如果有一天,自己的身體,變成了禁錮的牢籠


試想,一整天無法下床,不做任何事情,連想上廁所也無法起身。相信對於大部分的人來說,光一天就相當煎熬。然而對於漸凍症患者來說,這是他們的幾天、幾月,甚至是十年、二十年。在漸漸失去的行為能力之下,大腦卻能保留清晰的思緒及智力,可想而知其掙扎。面對所愛的人,只能藉由眼控電腦或注音板來表達及溝通,無法藉由面部神經表達情緒,這樣的身不由己,更是令人難以想像。
發起募款的緣由


12/10~12/14
我有幸參與漸凍人協會的服務計畫,訪視了15位長住於醫院、護理之家的漸凍病友。我們藉由和病友們唱歌、演奏樂器,及分享自己的故事和卡片,希望在這有限的時間內,能帶給病友們快樂、溫暖,以及感受到我們的愛。




很慶幸許多病友激動的想回應或表達感謝,也讓我們內心格外溫暖,也深刻感受到此次服務的價值。但看著他們如此激動,卻身不由己,內心真的很不捨,很希望自己能為他們多做點什麼。

雖然服務的訪視時間有限,我想在我今年的生日,發起集資,為台灣漸凍人協會募款,讓這份溫暖繼續延續下去。


募集金費運用
將募集金費全數捐給漸凍人協會作運用
漸凍人協會致力於:
1.提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。
2.增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,並爭取合理之權益。
3.增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

服務範圍包括:
1.提供醫療與照顧資訊。
2.輔導就醫與心理調適。
3.結合專業團隊家院訪。
4.社會福利諮詢與轉介。
5.提供照護與經濟補助。
6.舉辦聯誼與醫護講座。
7.整合輔具資訊與資源。
8.網路諮詢與器械流通。
為提供並有專業且完整的資源,在冰桶挑戰之後,協會在行政支出等各方面資金仍十分不足,因此希望藉由大家的力量,一起幫助漸凍人協會,將資源擴及至全台更多的病友。
 
回饋
充滿感謝的感謝卡、防水蠟筆、小豬存錢筒、泰國來的精美小物、氣囊伸縮手機支架
(如特別中意其中哪一個禮物,歡迎跟我說!)
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